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Réunion du 28 janvier 2009 PDF Imprimer Envoyer
Écrit par M. Paques, JF. Girmens   
Mardi, 17 Février 2009 17:01

Lieu : Salle de Réunion, Service du Pr Sahel, CHNO des Quinze-Vingts

Présents : François Colcombet, Claude Restlé, Catherine Bachelerie, Didier Lacaze, Robert Nadjar, Bertrand Viel, Michel Paques.

Ordre du jour :

  1. Modalités de l’adhésion à l’association
  2. Animation du site internet (réseau de médecins, forum de discussion…)
  3. Contact avec les autres associations
  4. Rythme et programme des réunions de l’association
  5. Actions de l’association


M. Restlé commence par rappeller que n’ayant pas toutes les adresses des membres du bureau, certains n’ont pu être contacté en temps utile, dont Alain Ferry, Claude Robert et Emmanuel Héron.

1. Adhésion et fonctionnement de l’association

Le principe d’une cotisation de 20 euros pour l’adhésion est adopté. Ceci permettra dans un premier temps de prendre en charge les frais de secrétariat et les éventuelles locations de salle.

La possibilité de régler en ligne (et de faire un don en ligne) est évoquée. Il semble, d’après les informations venant de la Fondation de Coopération Scientifique Voir et Entendre, qu’il n’est pas possible d’affecter spécifiquement un don vers l’association OVR à partir du site de la Fondation. Par conséquent, les dons effectués par le biais du site de la Fondation iront dans les caisses de la Fondation, sans possibilité de consacrer une ligne budgétaire spécifique à l’association.

Ceci impose que l’association OVR ait un compte propre, et que les cotisations soient réglées par chèque au trésorier. S’il est décidé de maintenir la possibilité d’un don en ligne pour la recherche sur la vision, il devra apparaitre clairement que ce don ne sera pas spécifiquement affecté à la recherche sur les OVR, mais le sera à une recherche plus générale effectuée par l’Institut de la Vision. Mme Bachelerie se propose d’aider au secrétariat de l’association.

L’adhésion à l’association permettra à l’adhérent de recevoir un bulletin (au moins annuel) sur lequel figureront les avancées de recherche, les réunions programmées, les médecins déclarant s’intéresser à la prise en charge des OVR… Messieurs Paques et Girmens assureront la rédaction du premier bulletin qui devra être prêt pour la prochaine réunion du bureau au printemps (cf infra).

2. Site internet

La visibilité du site sur Google paraît satisfaisante (le site apparaît sur la première page de Google avec les mots-clé "OVR", "OVCR", "OBVR" ou "occlusion veineuse rétinienne").

Les membres du bureau reliront la notice d’information du site, afin de suggérer des améliorations susceptibles d’en améliorer l’intelligibilité pour un non-médecin. Les remarques seront adressées directement à JF Girmens ( Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. ), webmaster du site.

La possibilité de faire un forum (et donc de le modérer) est évoquée. Le principe d’une modération par un médecin est adoptée. Il est admis qu’un tel forum sera ouvert à titre expérimental. Parallèlement, une rubrique « Foire Aux Question » sera créée, réactualisée en fonction des questions posées sur le forum.

Dans le but de permettre à l’internaute d’avoir une information aussi diversifiée que possible, la rubrique "Liens" pourrait être augmentée : il est demandé aux membres du bureau d’explorer les autres sites d’association de malades, français ou non, afin d’y puiser des idées de présentation et de rubriques.

3. Contacts avec les autres associations

Le principe d’une prise de contact avec les autres associations de malvoyant est acquis (Retina France, association des amblyopes unilatéraux…). Le recensement de ces associations doit être effectué. Dans un premier temps, il sera possible d’inviter les membres de ces associations aux réunions du bureau. Ils pourront également être rencontrés lors de la réunion de la Société Française d’Ophtalmologie (Cf infra). La création de liens organiques (réseaux…) avec ces associations sera ensuite discutée.

4. Rythme et programme des réunions de l’association

Le principe d’une réunion plénière de l’association lors du congrès de la Société Française d’ophtalmologie en mai prochain est évoqué. M. Paques va se renseigner sur la possibilité d’y animer un stand qui sera tenu par rotation par les membres du bureau. Toujours lors ce de congrès, une demi-journée comprenant une réunion du bureau, suivie d’une rencontre avec les adhérents sera organisée. Mme Bachelerie souhaite que cette réunion, au contraire de la précédente, soit essentiellement un lieu d’échange entre patients, comme un groupe de parole. Cela pourrait se dérouler sous la forme d’un buffet. M. Paques évoque la possibilité d’ouvrir des groupes de parole avec un psychologue, comme cela se fait aux Quinze-Vingts pour d’autres maladies des yeux comme la rétinopathie diabétique. La possibilité que le thème des OVR soit retenu par la Société Française d’Ophtalmologie comme thème d’une rencontre avec les patients (séances ayant lieu sur une journée chaque année) est évoquée. M. Paques va contacter la SFO sur ces différents points. L’on peut cependant d’ores et déjà prévoir que la prochaine réunion du bureau aura lieu vers le mois de mars-avril.

5. Les actions de l’association

Bertrand Viel propose d’effectuer des actions en direction de mécènes potentiels. Dans ce but, dans un premier temps, une liste des besoins financiers doit être établie. M Paques et Bertrand Viel conviennent de se revoir à ce sujet. La question se pose de l’opportunité de ce type d’action en l’absence d’un objectif clairement défini (nouvelle thérapeutique à mettre au point, par exemple). Si la piste génétique se précise, il pourra également être envisagé des actions au Téléthon.

Mise à jour le Mardi, 17 Février 2009 17:54
 
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